孩子越来越大，家长越来越老，孤独症家庭必须直面的现实

□文/图 湘声报记者刘敏婕

　　早上7点40分，栩妈带着17岁的小栩离开家，开车行驶35公里，半个小时后来到长沙市岳麓区莲花镇三和村星梦家园自闭症人士莲花康养基地，开始一天的生活。

　　2019年9月，这所由一群孤独症家长共同发起的机构正式成立，目前共有21名学员入驻，最小的8岁，最大的24岁。

　　当“星星的孩子”不再是“孩子”，当父母老去时，谁来照顾他们？这是所有孤独症家长面临的最为焦灼的难题。在社会没有可行方案之前，这些湖南家长做出了自己的探索——抱团共建一所可以让孩子终生托养的机构。

手工课上，老师们为学生的作品拍摄视频

　　大龄孤独症患者面临“无处可去”的境地

　　星梦家园自闭症人士莲花康养基地由一所废弃的小学改建而成。

　　游乐场的大树下，几个大男孩正在老师的带领下打扫落叶，画面安静和谐。这是劳动课，穿着红色卫衣、身高近1.7米的小栩也在其中。在栩妈的提醒下，他开心地对记者说“你好”，发音略微含糊。

　　栩妈告诉湘声报记者，大部分学生是“周托”，周末会被家长接回家，也有部分外地学生是“月托”或者“学期托”，每月学费四五千元。

　　菲爸是星梦家园的最初发起人之一。他告诉记者，在孤独症孩子年幼时，家长们带着他们四处求医、康复训练，随着孩子逐渐长大，能接收他们的机构越来越少，大部分面临“无处可去”的困境。

　　“即使是在特殊学校就读的孤独症孩子，读到高中毕业，十八九岁后也无处就学；残联设有少量针对心智障碍人士的托养中心，但孤独症人士一般不太受欢迎，因为他们往往伴随着不同程度的情绪问题，照顾难度更大。”菲爸说。

　　“很多家长寄希望于社会福利政策的改善，但我们的孩子已经到了这个年龄，心里着急，所以我们发起人自筹资金，租赁了场地，聘请了工作人员，建起了这个康养基地。”菲爸介绍，目前会员家庭的孩子并没有都送到基地来，有的家长想先把孩子留在身边自己带，等以后带不动了再送过来。

　　“我当时觉得这种模式是天方夜谭，不可能成功。”26岁的基地教学主管李邓坦言，基地能落地而且良性发展，已经出乎她的意料。

　　康复基地刚成立时被村民“围观”

　　烹饪课上，3个男孩在生活老师的带领下练习煎鸡蛋饼。隔壁教室里，十几个孩子正在上手工课，任课老师和生活老师把他们的作品拍下视频，发到家长群里。康养基地年龄最大的24岁男生，安静地坐在座位上，眼神有些茫然。

　　“能上烹饪课的是自闭程度比较轻的孩子。”李邓介绍，21个孩子按照不同程度和兴趣，每天参与不同的课程。

　　校园的宁静，时不时会被打破。一个男孩突然有了情绪，生活老师陪着他下楼荡秋千，他嘴里仍不间断地发出叫声。

　　李邓回忆，康养基地刚成立时，校门外几乎每天都站满了“围观”的好奇村民，两三个月后村民们也习以为常了。当时一些孩子由于不适应，晚上也会发出叫声，学校外面不到十米处就是村卫生室，老师们经常轮流去那里向村医道歉。

　　“进入青春期后，孤独症孩子的情绪问题往往会变得更明显，有几个孩子正在医生建议下服用精神类药物。”李邓之前教的都是低龄孤独症孩子，到康养基地来以后，她一度很不适应。

　　2019年，基地刚运营不久，一个看起来程度不是很严重的男生突然情绪爆发，当李邓上前劝慰时，男生一把撕破了她的衣袖，揪住她的头发，追着她在教学楼里跑了好几圈，最后一群老师围上来才把男生摁住。

　　李邓当时委屈得直掉泪，家人得知后坚决反对她继续上班，但她舍不得孩子，坚持留了下来。但孩子日常的小情绪，依然是老师们经常需要面对的情况，每个人手上几乎都有被抓的痕迹。

　　“他们有自己的情感，但由于无法表达，只能把情绪发泄出来。这些不算什么，都习惯了。”李邓笑着说，“其实跟他们在一起很简单很纯粹，挺适合我，我希望能一直陪着他们。”

　　“把孩子的将来捆绑在一起”

　　“老师请假就当老师，厨师请假就当厨师，保安请假就当保安。”栩妈是唯一全职在康养基地上班的家长，随时顶缺。

　　15年前，2岁的小栩被诊断为孤独症，栩妈的人生急转直下。离婚后，她独自一人带着小栩到郑州、青岛的知名康复机构进行训练。6年后，他们回到长沙，“不可能一直在外漂着，还是得安定下来”。

　　由于早期的不懈训练，小栩目前可以进行简单交流，但并不足以支撑他融入社会。“我给他钱，他会花吗？”“我老了以后孩子的归宿在哪里？”栩妈经常在深夜里拷问自己。

　　2014年，栩妈曾投资30万元办起了大龄孩子托养机构，由于人单力薄、资源短缺，在苦撑一年半后最终夭折。得知星梦家园招募会员，她第一时间加入，并把原来的设备和器材全部捐赠了过来。

　　“这么多年来，我不会因为苦而流泪，却会因为孩子的一点小回报而感动，一个星期都难以平静。”有时栩妈晚上回家做好饭后，累得不想说话，小栩会帮她盛一点米饭，夹一点菜，把碗推到她面前说，“妈妈吃。”简单的一个动作，让她的眼泪簌簌往下掉。

　　“家长太难了，每次当我坚持不住的时候，想到这些家长，就觉得什么困难都可以克服。”李邓告诉记者，除本职工作外，会员家长们还要为机构各种事务奔波，十分操劳。

　　家长们对办好星梦家园的执着，源自对孩子的爱，以及对他们可能面临的不可预见风险的担忧。菲爸回忆，2011年一个夏夜，菲菲在自家小区广场上玩，一眨眼功夫就不见了，家里发动所有的亲友疯狂找了一整夜，他几乎陷入绝望。第二天，派出所通知他找到了，原来菲菲被好心人收留了一晚，“其实她就在离家不算特别远的地方，只是她即使听到我们在叫她，也不会回应。”

　　那次经历让菲爸意识到，必须为菲菲找一个将来能让他放心的地方。

　　“我们现在相当于把孩子的将来捆绑在一起，大家各尽其能把机构建设好。”菲爸说，家长团队目前大部分在50岁左右，还算年富力强，大家努力打好基础，当有一天老得不能为机构作贡献了，希望有更年轻的家长传承，接力把机构建设好，把孩子们照顾好。

　　“希望孩子能享受应有的福利”

　　岳麓区坪塘街道的一家中国福利彩票投注站，是星梦家园大龄孩子们的实习基地。栩妈每周两次分批带程度较轻的孩子去彩票店实习，他们在大人的指导下帮着拿彩票、刮奖。

　　这是湖南首个心智成长青年就业示范岗，也是星梦家园家长们通过芒果V基金争取的公益项目。“芒果V基金还为这个公益岗位面向社会单独开设了募捐项目，但总共只募到了4000多元。”栩妈无奈地笑着说，“社会对于孤独症儿童的关注比较多，但很多人并不了解他们长大后其实更难。”

　　彩票店于2020年10月开张后，生意一般。于是家长们轮流看店，使彩票店可以保本维持，为孩子们保留这个实践基地。

　　目前最困扰家长的一大难题是，由于康养基地租赁的村小所在地没有房产证，所以尽管配备了消防设施，但按照相关规定不能取得消防许可证，残联因此暂时无法为康养基地办理托养机构注册。

　　“按照政策，残疾孩子在托养机构每月有1000多元补贴，但必须是在残联通过注册的机构。”菲爸发愁地说，“我们多次向残联汇报和求助，但还没有结果。”

　　“大龄孩子的家长们已经辛苦了十几年，大部分从物质到精神上都不堪重负，政府补贴是孩子们应该享受的福利，其他机构不让进，自己办的机构又不能注册，我们希望这个问题能得到解决。”栩妈说。

　　菲爸坚信，这些困难会一一克服，星梦家园的模式最终能取得成功，“我们希望能成为一束小火苗，为在黑暗中摸索的家长们点燃一丝希望。如果我们成功了，其他地方的家长也可以复制和推广，为更多孤独症孩子创造成年后安居的空间。”

烹饪课上，学生在生活老师的指导下煎鸡蛋饼

几个男生在劳动课上打扫落叶