“让罕见被听见！”1月4日晚，2024“无罕之路”诚与爱LIVE公益音乐会在长沙梅溪湖国际文化艺术中心小剧场举行。演出者和观众怀着关爱罕见病群体的共同心愿，现场涌动着感动和温暖。

“希望用音乐力量激发更多爱与善意，共同为罕见病群体创造一个更友好包容的环境，让罕见病患者及家庭收获关爱和希望。”本次公益音乐会发起人、长沙本土乐队Goteam主唱朱恒睿表示。   

每年一场公益音乐会

当晚，Goteam乐队、猛天达、“南京之声”音乐人代表团轮番上台献唱，用精心编排的原创音乐呼吁大家关注罕见病群体，为每个患者家庭加油鼓劲。

这是一场专为罕见病群体举行的公益音乐会，作为发起人，朱恒睿从2019年开始每年坚持组织一场公益音乐会，从关爱自闭症、白血病患儿到唐氏综合征、重症及生命晚期儿童等，至今已经是第6年。

当85岁的省政协原副主席、中信湘雅生殖与遗传专科医院终身荣誉院长卢光琇上台时，现场响起了热烈掌声。罕见病公益活动爱心守护大使、主持人杨乐乐也来到现场，用歌声为罕见病孩子和父母送去温暖与力量。

活动现场还设置了“无罕之路”公益展示区、罕见病遗传优生咨询区、罕见病药物试吃体验区、罕见病病友手工作品义卖区，吸引了许多人参观、购买和体验，让大家更加深入直观地了解罕见病这个特殊群体。

本次活动由长沙市慈善事务中心、长沙市广播电视台（集团）指导，长沙市慈善总会、长沙广电《公益长沙》、湖南省中信湘雅爱心助孕基金会主办，长沙市新媒体协会、长沙市信用建设联合会协办。

“无罕之路”守护希望

“瓷娃娃”“月亮孩子”“不食人间烟火的孩子”“蝴蝶宝贝”……这些看似美好的称呼背后有一个共同的名字——罕见病。

据了解，全世界范围内大概有超过1万种罕见病，其中80%是因为遗传所导致，50%是在婴幼儿阶段起病，他们中30%的生命会终结在青春期。目前所知的罕见病中，只有不到5%有相应治疗药物。我国罕见病患者约2000万人，随着医疗及诊断水平的不断提高，每年新增患者超过20万人。他们经历着常人无法理解的痛苦，承受着非常沉重的经济负担。

孕前干预被认为是罕见病防控最经济有效的方式，由中信湘雅爱心助孕基金会推出的“无罕之路”项目，为经济困难的罕见病家庭健康生育提供援助，截至2024年12月31日，已成功帮助了236个家庭，诞生了88个“无罕宝宝”，累计支付爱心款462万元。

“我们希望通过知识的普及和科学手段，为罕见病人带来更多的希望，让他们能够守望到家庭幸福的曙光。”省政协委员、中信湘雅生殖与遗传专科医院院长林戈告诉记者。

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文图 | 政协融媒记者 刘敏婕 通讯员 洪雷