4月2日上午,位于长沙市岳麓区莲花镇的家家乐购物广场入口展台处,两个大男孩全神贯注地穿着手中的红色串珠,在他们缓慢而细致的动作中,一条条美丽的手串完成了。
22岁的小吴和21岁的小仁,是岳麓区星梦家园特殊人士服务中心的学员。在第19个世界孤独症日当天,星梦家园特别开展“手串连心·直播传情:孤独症全生涯关爱与科普行动”,旨在让更多人关注大龄孤独症孩子。

“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”,是今年中国确定的世界孤独症日宣传主题。为了给逐渐长大的星儿们提供一个安全可持续的终身托养机构,由一群家长自发创办的星梦家园,作出了艰难而可贵的探索。
“多一份接纳,少一份误解”
“你穿了几串?”老师问小仁。他用手指仔细点数面前盘里的手串,用不太清晰的口音说“三串”。
现场不时有超市员工和来往居民在旁观看男孩们串珠,从好奇到露出善意的笑容。活动全程在社交平台上同步直播,孩子们的手工制品也可以在直播间购买。
“超市是我们生活中最熟悉的地方,我们希望让大家在最真实的场景中接触到孤独症孩子,打破大家对孤独症的陌生与误解。”直播中,星梦家园叶慧老师的介绍得到了许多网友回应。
数据显示,中国孤独症患者已经超过1300万,其中14岁及以上的成年患者约占800万。这些已经进入或即将进入成年的大龄孤独症患者,基本都面临上学难、就业难和成家难等各种问题,且大部分人需要终身看护和康复。

星梦家园的孩子们在艺术课堂上。
星梦家园特殊人士服务中心主任李邓介绍,目前中心有30位学员,平均年龄20岁左右,以男孩居多。学校课程以培养生活技能为主,辅以一些兴趣课堂,包括劳动、生活自理、种植、音乐、手工课等。在老师们眼中,这些身高已经超过自己的青少年,都有着一颗孩童般单纯善良又敏感脆弱的心。
叶慧介绍,近年来,在政府、公益组织、媒体的推动和宣传下,尽管社会公众对孤独症不再完全陌生,但对于大龄孤独症患者依然缺乏了解,看到他们往往会投出异样的目光,或者避开,“其实他们虽然活在自己的小小世界里,但也有属于他们的小美好,渴望被接受、被称赞。”
“也许他们会自言自语,或做出一些奇怪的举动,希望大家在生活中遇到他们的时候,多一份包容、少一份疏离,多一份接纳、少一份误解。”直播结束时,叶慧发出诚挚的呼吁。
希望更多社会力量加入
“当星星的孩子长大了,而我们老去了,他们将何去何从?”这是萦绕在每一个孤独症患者家长心中的灵魂叩问。
由于孤独症患者的特殊性,愿意服务大龄孤独症患者托养的康复机构少之又少。2019年3月,20余名湖南孤独症患者家长采用AA制模式,利用莲花镇一所废弃的小学,共同发起筹建湖南首家大龄自闭症患者康复托养基地“星梦家园”。
“我们希望机构不仅能为孩子们提供即时的帮助和支持,更能在家长无法陪伴时继续给予孩子关爱,从而延续家长的陪伴,确保孩子们能够顺利走完人生旅程。”发起家长之一、星梦家园法人代表蒋卫斌表示。
由于国内缺少可借鉴的成功模式,星梦家园的探索属于摸着石头过河,资金问题一直是面临的主要挑战:一方面,学员的生活环境及生活质量需要进一步改善、教职员工的福利待遇希望进一步提高;另一方面,学员家庭希望费用进一步降低、减轻经济压力。
自2025年11月起,星梦家园开始运营“星梦自强社”直播账号,由经验丰富的老师和热心家长轮流承担,既分享孤独症孩子的生活故事,也销售孩子们亲手制作的手链等工艺品及少量其他商品,销售所得用于支持中心进一步发展。

记者看到,每份手串成品,都精心附了一张“祝您天天开心”的纸条,寄托着孩子们的纯真祝福,价格在几十元到百元之间不等。李邓介绍,目前星梦家园每周直播三到四次,观看人数不算太多,但会坚持下去,“我们能做的就是用心去把这件事情做好,希望有更多的社会力量加入进来。”
蒋卫斌坦言,星梦家园通过直播发展产业,希望不仅解决机构面临的经济矛盾,还可以让一些因孩子而失业的家长再就业,同时让有部分工作能力、又无法参与社会劳动的学员实现庇护性就业。
“‘集体自强,自力更生’,这是星梦家园最有尊严的生存方式。”蒋卫斌表示,孤独症孩子需要终身支撑,希望能通过努力,探索出一条机构可持续运营的良性循环之路,“只要机构还在,就能成为孩子们永远的依靠,保障他们未来的生活。”
文 | 政协融媒记者 刘敏婕
图 | 采访对象提供