湘声报讯 “当孩子出现磕碰后出血难止、身体反复大面积淤青，或关节无故肿痛、活动受限等症状，请立即前往医院进行凝血功能筛查。”4月18日，湖南省血友病综合管理中心“世界血友病日”公益活动在长沙举行，来自全省各地的近百名血友病患者和家长、医学专家及相关企业展开互动交流，呼吁“诊断先行，关爱同行”。

4 月17 日是第 38 个世界血友病日，今年全球主题为“诊断是关怀工作第一步”。中南大学湘雅医院、湖南省儿童医院，长沙市柠昕助困发展中心联合筹办本次活动，旨在聚焦血友病及相关遗传性出血疾病的早期诊断，推动诊疗规范化，减少未确诊群体的健康隐患。

被称为“玻璃人”的血友病患者，由于人体凝血过程中缺少了重要的凝血因子，使血液不能凝固，造成出血不止或不易制止，需长期依靠规范治疗保障生活质量。作为一种伴X染色体隐性遗传的出血性疾病，血友病的患者几乎都是男性，女性通常为携带者。数据显示，中国血友病的患病率约为十万分之2.73，‌估算总人数约为 13.6 万‌，‌登记在册人数约 5 万‌。

“目前湖南登记在册的血友病患者为1600多位，但由于各种条件限制，还有很多患者没有得到诊断和治疗，所以实际患者数量更高。”中南大学湘雅医院血液科教授彭捷介绍，目前湖南建立起了“综合管理中心—诊疗中心—治疗中心”三级诊疗模式，血友病患者可以得到全流程治疗。

来自娄底的昕昕妈妈一大早带着孩子赶来参加活动，昕昕五六岁的时候发现身上总是青一块紫一块，后来确诊为血友病，定期接受凝血因子替代治疗后状况良好。李先生的儿子今年18岁，已经和血友病抗争了16年，“每周注射一次凝血因子，学习生活基本上和正常孩子没有太多区别”。但他坦言，不敢将孩子患病的情况告诉老师，“担心孩子在学校受到排斥、没有人敢接近他”。

作为一名“资深”血友病患者，长沙市柠昕助困发展中心负责人颜轲表示，很多人不了解血友病，希望通过此次活动搭建医疗、企业与患者之间的沟通桥梁，助力提升社会对血友病的认知，为患者群体传递温暖与希望。

“血友病是一种需要终身治疗的疾病，比如我们不光关注他们的止血问题，还关注优生优育。我们鼓励血友病患者进行适当运动，比如跑步、骑车、游泳等，但避免对抗性强的运动，比如足球、篮球等。”彭捷告诉记者，只要早诊断、坚持规范治疗，很多血友病患者都可以拥有高质量的人生。

文 | 政协融媒记者 刘敏婕