11月7日，“罕”你去远方——相伴成长罕见病亲子公益营在长沙贝拉小镇开营。三天两夜里，15个罕见病家庭和5个爱心家庭共同参加亲子共创体验、园区探索、星空野餐音乐会、结营共创分享等环节，搭建了一个互相倾诉、彼此支撑的爱心社群。

从“罕罕漫游”到“‘罕’你去远方”，由九三学社省委会指导、中信湘雅公益基金会主办的这一公益项目已走过5年，116个罕见病家庭参与其中。

“我们主办这个项目，初衷从来不止是一场出游。”中信湘雅公益基金会理事长贺静介绍，希望帮助罕见病家庭在自然与欢声笑语中暂别就医与照护的重压，共赴一场温暖的成长之约。

“医学有边界，陪伴没有边界”

5年来，“‘罕’你去远方”的核心一直是融合陪伴。

目前全球已知罕见病超过7000种，国内患者超2000万，接近半数的患者是儿童。漫长的就医随访、反复的病情波动、社会认知的不足，让很多罕见病家庭长期处在孤立、紧绷的状态。对于不少家庭而言，安心的短途出游、轻松的亲子陪伴，都是一件奢侈的事。

“医学有边界，但陪伴没有边界。”中信湘雅公益基金会理事、中信湘雅医院遗传中心副主任杜娟表示，遗传性罕见病大多缺乏根治手段，需要长期多学科随访管理；除了遗传咨询、诊疗干预，家庭的心理韧性、社会接纳度，同样会深刻影响孩子的成长质量。

“罕见病家庭，在无声中承受着常人难以想象的重压。”贺静感慨道，高昂的自费药与康复费，往往如巨石般压垮家庭的经济支柱；外界不解的目光甚至隐形的社会偏见，让每一次出门都变成一场心理战；日复一日、年复一年的高强度照护，不仅透支着父母的体力，更逐渐将他们的心理防线推向崩溃的边缘。贺静告诉记者，今年的公益营得到了更多爱心企业的支持和陪伴，希望创造一个安全包容的空间，在医学帮扶之外，为罕见病家庭补上心理支持、同伴支持这一环。

“让每一个罕见生命，拥有奔赴远方的力量”

公益营现场，孩子们结伴游戏，家长们围坐交流照护心得，并与志愿者们伴着晚风歌唱，在轻松的氛围里卸下疲惫。没有刻意的同情，只有平等的接纳与陪伴。

“疾病可以束缚身体，但困不住向上生长的信念。”作为一名SMA（脊髓性肌萎缩症）患者，今年考入湖南师范大学政治与公共管理学院的刘元元（化名）和弟弟妹妹们分享自己与疾病相伴的成长故事，鼓励他们勇敢追求梦想。

9岁的恩恩（化名）确诊Dravet综合征，这是一种难治性癫痫脑病，起病早、发作复杂，需要家人时刻小心看护。恩恩妈妈说，平时奔波在复诊、治疗的路上，很少有机会可以放下紧张，安心带着孩子出门参与集体活动，“在这里孩子可以无忧无虑听听歌，和小伙伴一起感受热闹。”

同样9岁的琪琪（化名）罹患歌舞伎综合征，存在发育迟缓、多系统合并症，需要长期康复和多学科管理。琪琪妈妈坦言，日常康复训练占用了家庭大量精力，也常常会担心孩子很难被外界理解，“来到这里才发现，我们不是孤单的。大家有着相似的经历，彼此不需要过多解释，就能互相懂得。”

“九三学社发挥科技界别的优势，持续关注罕见病群体，推动医学科普、公益帮扶落地。”九三学社省委会秘书长吴国寰表示，希望通过这类活动，带动更多人看见罕见病群体的真实需求，破除认知偏见，汇聚社会善意，为这些家庭撑起更广阔的空间。

“‘罕’你去远方会继续走下去。”贺静表示，基金会将持续维护病友交流社群，跟进阳光助学、遗传咨询帮扶等项目，把短期活动转化为长期支持，“希望这场陪伴不是一次性的暖心打卡，而是一个支点，让更多罕见病孩子敢于向外探索，让更多家庭获得同伴支撑，慢慢打破 ‘孤岛’困境，让每一个罕见生命，都拥有奔赴远方的力量。”

文 | 政协融媒记者 刘敏婕  通讯员 洪雷 董雷