湘声报讯 7月26日上午，由中信湘雅公益基金会与湖南省蔻德罕见病关爱中心联合发起的“罕罕漫游·融合陪伴之旅”在长沙正式启程。活动邀请13个罕见病家庭、4个自闭症家庭走出家门，与爱心家庭共同体验为期3天的沉浸式旅行。

这是该公益项目连续第四年在湖南落地。作为2025年全新升级版，“罕罕漫游”首次引入“患病家庭+爱心家庭”双轨融合机制，力求在游乐场中搭建起一座心与心之间的桥梁。

活动启动仪式上，10岁的脊髓性肌萎缩症患儿吴思陈接过队旗。

“许多罕见病患儿长期居家、社交障碍严重，就医往往成了他们唯一的出行。”省政协委员、中信湘雅公益基金会理事长林戈介绍，罕见病家庭同样负重前行——父母为照护患儿牺牲事业与社交，陷入心理与经济双重压力；公众对罕见病的认知盲区更使得群体隐形化，成为对抗疾病的额外障碍。

在长沙方特东方神画的奇幻乐园，罕见病患儿与爱心家庭小朋友一同参与旋转木马、九州神韵5D影院、“牛郎织女”艺等互动项目。他们彼此靠近、互相理解，有的孩子第一次主动牵起了陌生同伴的手。多名罕见病家庭参与者感慨道：“孩子在这里找到了自信，也感受到被理解和接纳。”

游玩中的孩子们。

目前，全球已知罕见病超7000种，中国有超过2000万患者，其中半数为儿童。自2022年起，“罕罕漫游融合陪伴”计划应运而生，旨在通过旅行重建亲子关系、构筑病友支持网络，3年累计服务湖南60余个罕见病家庭。2025年，项目优化升级为“罕病家庭+爱心家庭”双轨参与模式，着力推动更深层次的社会融合破冰。

“真正的融合不仅是空间共享，更是心灵共鸣。”中信湘雅公益基金会秘书长贺静表示，将持续举办此类心理陪伴公益活动，推动“融合陪伴”常态化、制度化，并探索建立长效机制，逐步将康复支持、教育帮扶等纳入更完善的关爱体系中。

文 | 政协融媒记者 刘敏婕  通讯员 洪雷 高洁

图 | 活动主办方提供